Dr. Tarján Imre: Az orvosi szociológia szerepe az égés balesetet szenvedett gyermekek gyógyításában, rehabilitációjában
Szent János Kórház
Gyermeksebészet és Égési Részleg
Az orvosi szociológia egyik fontos feladata a gyógyítás segítése. A beteg ellátásának része a szociális problémák megoldásának segítése. Az életmód reform végrehajtása az állapottartást segíti. Még nem egyértelmû az orvosi szociológia egészségügyben való elfogadása. Az orvosi szociológiának fõleg a prevenció, a rehabilitáció, az utógondozás területén van jelentõsége. Az égett gyermeknek a gyógyulás után számos szociális problémával is meg kell birkózni. Az Alapítvány az Égett Gyermekek Javára vállalta a prevenciós és rehabilitációs munka elvégzését. Az Égett Gyermekek Klubja és a Rehabilitációs tábor segíti a társadalmi beilleszkedést.
Kulcsszavak: Égett gyermek, rehabilitáció, prevenció, orvosi szociológia, életmód, Alapítvány az Égett Gyermekek Javára.
One task of medical sociology is to
help cure. One part of medical attendance is to help solution of social
problems. Reform of regimen (manner of life) helps to keep general status.
Medical sociology isn’t accepted unanimously in sanitation at present.
It’s mostly important in prevention and rehabilitation. A burnt child has
to cope with a lot of social problems after recovery. Foundation for the
Burnt Children took on the tasks of prevention and rehabilitation. Club
of Burnt Children and Rehabilitative Camp help integration.
Preambulum
Az orvosi szociológia (Sociology in Medicine) beépítésének aktualitását és szükségességét az égési balesetet szenvedett gyermekek gyógyításának segítésére, talán azzal is indokolni lehet, hogy évente több ezren szenvednek égési sérülést. Ami ennél is szomorúbb, hogy sokan halnak meg az égésbetegségben. Az égés egész életre maradandó nyomokat hagy a testen. Sajnos nem ritka, fõleg elektromos áram okozta égés esetén az égett testrész részleges csonkolása, súlyosabb esetben amputálása. A gyermek szörnyû szenvedésén túl, nem elhanyagolható az a tény sem, hogy az egészségügynek egy súlyosan égett gyermek „talpra állítása” szövõdmény nélküli esetben is több millió forintjába kerül. Szomorú tény, hogy amíg a gyermek fejlõdése kb. 22–25 éves korra befejezõdik, még számtalan korrekciós plasztikai mûtétre van szükség. Ehhez járul a maradandó égési hegek miatt – az emberi szenvedéseken, a pszichés és szociális problémákon kívül – az életkori sajátosságoktól függõen a sokszor beszûkült életlehetõség, amit nehezen tolerálnak.
Az orvosi szociológia feladatai a gyógyítás folyamatában
A gyógyítást segítõ tevékenysége abból a hipotézisbõl indul ki, hogy a beteg primer medicinális ellátásán kívül számos szociális, magatartás- és életmód reform megvalósítást elõsegítõ kérdés is megoldásra vár. A leggondosabb orvosi ellátás, gyógykezelés, gyógyszerelés hatékonysága nagymértékben csökken, ha a felgyógyult egyén nem hajtja végre azt az életmódreformot, amelyet állapota megkövetel. Ehhez szakszerû segítséget adhat az orvosi szociológia.
Napjainkban egyre több szó esik arról, hogy az elsõdleges és másodlagos prevenció egyik lényeges eleme az egészséges, illetve a betegség utáni állapotmegtartást segítõ helyes életmód kialakítása. Az egészségmegtartás vonatkozásában is az „életmód” fontos kockázati tényezõ, melynek befolyásolása révén a betegség megelõzésére, a felgyógyulás után az állapot megtartására, a recidiva kivédésére számos lehetõség nyílik. A kórházi elbocsátó epikrízisben számos esetben szerepel az életmódra utaló utasítás: „kímélõ életmód” kialakítása szükséges. Azt, hogy e fogalom alatt mit kell értenie a betegnek; nem mindig egyértelmû. Ehhez is segítséget tud adni az orvosi szociológia, mert ismerve a beteg állapotát, tanácsokat tud adni a szükséges életmód reform végrehajtásához.
A több éves tapasztalatok azt igazolták, hogy a betegek folyamatos medicinális ellátása mellett az égési sérülésekbõl eredõen, számtalan társadalmi, szociális és perszonális problémájuk is megoldásra vár. A hegesedésbõl adódó stigma az égésbetegségbõl felgyógyultaknál komplex utóhatásként jelentkezik. Nem lehet elvárni, és nem lehet az orvos kompetenciája, hogy a beteggel a medicinális problémákon túl egyéb problémákkal is foglalkozzon, erre a legtöbb esetben sem energiája, sem ideje nincs.
A gyógyítás hosszú és bonyolult folyamatában, míg az orvosnak az égési sebek gyógyítása a szövõdmények elhárítása a primer feladata, addig a betegágy mellett az orvosi munkát segítõ orvosi szociológus a kritikus akut fázisban kezdi a munkáját, majd a konvaleszcens és posztkonvaleszcens fázisban, a gyógyulás utáni magatartás, az életmód, a deviáns zavarok megoldására és megoldásának segítésére készül fel. A gyermekek vonatkozásában ez problematikusabb, többirányú, hosszú távú – lényegében a testi fejlõdésük végleges kialakulásáig tartó – segítségnyújtást igényel. A szülõk és a gyermekek folyamatos segítése, problémájuk megoldásában együttesen jelenik meg.
Az égést szenvedett gyermekekkel való foglakozás során nyert tapasztalatok arra utalnak, hogy a gyógyítás, a rehabilitáció folyamán készült „medicinális anamnézis” mellett még sok esetben eléggé elhanyagoltan jelenik meg a „szociális anamnézis” melynek feladata lenne a gyógyítást segítõ szociális háttér feltérképezése.
A szociális anamnézis kettõs célt szolgál:
1.a személyre koncentrálva a szociális diagnózis kialakítására ad lehetõséget;
2. a személyrõl nyert adatok feldolgozásával könnyebben alakítható ki a szükséges és lehetséges terápia, rehabilitáció.
A balesetet kiváltható szociális tényezõk közül elsõsorban figyelmet érdemelnek a beteg társadalmi háttere, szociális életkörülményei. Ebben a körben lényegében a „honnan jött” kérdésre keresendõ a válasz. A beteg rehabilitációja szempontjából lényeges elem, hogy milyen jellegû a település ahol lakik, milyen a család szociális helyzete. A szociális életkörülmények befolyásolják a gyermek életlehetõségeit. Nem mindegy, hogy a gyermekben mennyire tudatosult (kisgyermek esetében a hozzátartozókban) állapota, milyen mértékû a gyógyulni akarása, az orvossal való együttmûködés készsége. Mennyiben tudja megtanulni a állapotával való együttélést, mennyiben fogadja el, hogy érdekében szükséges lehet további korrekciós plasztikai mûtét, milyen mértékben hajlandó a további élete során a szükséges életmód reformokra. A tapasztalatok arra utalnak, hogy a gyógyulni akarás és a gyógyulásba vetett hit egyik nagyon pozitív megjelenési formája az – természetesen ez csak az idõsebb gyermekeknél tapasztalható – ha a beteg megvalósítandó távlati célokat tûz maga elé, és tervezi az állapotának megfelelõ élettevékenységet.
Köztudott tény, hogy a betegség és annak következményei elviselésében mind nagyobb súllyal jelentkezik az egyén mentalitásából, szociális helyzetébõl, magánéletének körülményeibõl kialakult életmódja és életformája, ezért célszerû megismerni azt a mikro- és makroközösséget és környezetet, amelyben az egyén él.
Problémák az égésbetegségbõl való felgyógyulás után
Az égést szenvedett heges bõrrész a gyermekkel nem nõ együtt, úgymond idõnként „szûk lesz a bõrük”, és egyéb mûtétet igénylõ problémák merülnek fel, ezért idõszakonként szükséges a korrekciós mûtét, mely során nem ritka a bõrtranszplantáció alkalmazása. E mûtétek is nagyon igénybe veszik a gyerekeket. Egyrészt újból átélik korábbi égésbetegségük borzalmait, másrészt az újabb mûtét és annak a tudata, hogy még több hasonló elõtt állnak, sokszor sokkolóan hat.
Az égési sérülés utóhatásaként a gyakran látható, maradandóan jelentkezõ hegek a gyermekekben életkoruknak és társadalmi helyzetüknek megfelelõen számos esetben súlyos, önmaguk által megoldhatatlannak ítélt problémákat vetnek fel. A gyermekek esetében a felnõttektõl eltérõen e kérdések halmozottabban jelennek meg. Fõleg a kislányok esetében jelent ez nagyobb problémát, mert nehezebben törõdnek bele látható hegeikbe. Tragikus epizód, amikor tükröt kérnek, hogy megnézzék magukat, milyen torzulást okozott testükön az égési sérülés. Számtalan esetben tapasztalható volt, hogy a mások elõl kellõen el nem takarható, egész életre maradandó hegek egyfelõl kisebbségi érzést, gátlásosságot, zárkózottságot, emberi értékcsökkenés érzetet, énkép zavarokat, stb. okoztak. Másfelõl, sajnos a környezete részérõl tapasztalt „másság” elutasítása az egyént a társadalom normális vérkeringésébõl a perifériára taszítja, szélsõséges esetekben a suicidium gondolata is felmerülhet. További probléma, hogy az iskolában ragadványnevekkel (smirglibõrû, foltoska stb.) illetik õket. A pályaválasztásukban is korlátozottak és gondok merülnek fel a párválasztás során is. Sajnos egész életükben kísérik õket a balesetük konzekvenciái.
Az égett gyermekek esetében a „tovább létezés” kérdése kiemelkedõ jelentõséggel bír, mert többségük életkorából adódóan önálló döntésképességgel még nem igen rendelkezik, így a szülõk hozzáállása, segítségük tartalma és formája döntõ lehet egész életükre. A tapasztalatok és az ez irányú vizsgálataink azt igazolták, hogy az akut fázis utáni konvaleszcens idõ – fõleg a kórházból való távozás után – a beteg és közvetlen környezete számára mentálisan és emocionálisan is a legnehezebb. Ekkor merül fel a szülõkben, de sok esetben a gyermekekben is legélesebben a „hogyan tovább, mi lesz velem” kérdése. A szülõk többsége félve viszik ki gyermekét a kórház egészségügyi „védõhálója” alól. A felmerülõ életviteli gondokkal egyedül, segítség nélkül nem mindig tudnak megbirkózni. Figyelemreméltó, hogy a szülõk és a gyermekek részérõl is a kialakult állapot, a hegek és az esetenkénti mozgáskorlátozottság elfogadása sem megy automatikusan, ehhez is segítségre van szükségük. Nehezen jutnak el annak elfogadásához, hogy számolniuk kell egy életreform megvalósításával, mert az égési hegek – még ha az esélyegyenlõség hazánkban megvalósul – korlátokat emelhetnek korábbi kitûzött életcéljaik elérése elé.
Az orvosi szociológia feladatai a gyógyulás után, a rehabilitáció fázisában
Az égésbetegségbõl adódó maradandó egészségkárosodás felveti annak szükségességét, hogy a gyermek életmódját állapotának megfelelõen szükséges kialakítani. E feladat végrehajtása kisgyermek esetében a szülõkre hárul, ifjúkorban a szülõ segítsége kell, majd érett korban (szûkebb környezete segítségével) az érintett feladata lesz. A gyermekek esetében a problémák még kiegészülnek a szülõk körében a lelkiismeret furdalásból eredõ dilemmákkal, fõleg azokban az esetekben, amikor a szülõt terheli a felelõség a gyermekét ért balesetért. Legjellemzõbb e téren a „túltörõdés” ami nevelés szempontjából is kifogásolható, illetve ebbõl fakadóan a helytelen betegség tudat kialakulása a gyermekben. E problémák megoldásában a szülõknek és a gyermekeknek is szükségük van segítségre.
Az elõzõekben felvillantott jelzések is talán már körvonalazzák, hogy a rehabilitáció eredményességének fokozása érdekében – mint egy lehetõség – célszerû az orvosi szociológia felhasználása, mivel az életmód és ennek minden járulékos eleme elsõdlegesen a szociológia tárgykörébe tartozik. Szerencsére terjed az a nézet, miszerint a betegségek elõfordulásának gyakorisága, a recidiva lehetõségének elkerülése, a rehabilitáció mint másodlagos prevenció nem lehet csak szûken vett medicinális kérdés, hanem az rendkívül összetett társadalmi problémákat is magában foglal, amire feleletet legjobban az orvosi szociológia tud adni.
Ezt a feladatot hivatott megoldani a „szociális terápia”, mely magába foglalja az orvosi tevékenységet kiegészítõ és segítõ mindazon ténykedést, amely az egyén egészségkárosodásából adódó szociális és társadalmi problémáinak feltárására és megoldásának segítésére irányul.
Az orvosi szociológia a célorientált rehabilitációt és utógondozást – az égett gyermekek számára kiemelkedõ jelentõséggel bíróan – tartja a legeredményesebbnek életkortól függetlenül. Ezen azt érti, hogy a beteg egészségi állapotát, betegségének jellegét, az egészségkárosodás mértékét és tartósságát, a szociális és családi körülményeit, képzettségét, életkorát, a szükséges mértékû rehabilitációt elõsegítõ és gátló körülményeket figyelembe véve, olyan konkrét, aktív életmódra készítse fel, amely képessé teszi arra, hogy további életében az egészségkárosodása mértékének figyelembevételével mindenben maradéktalanul helyt tudjon állni. Legyen képes fizikailag, szellemileg, érzelmileg stabilan és helyes állapottudattal élni, tanulni, dolgozni. A fiatalok vonatkozásában nagyon fontos, hogy tisztázódjon mennyiben tudja elfogadni állapotát, a sokszor „megszólaló” hegeket. Milyen a gyógyulni akarása és az orvossal, segítõkkel való együttmûködés készsége, milyen a stigmalizáltság mértéke, mennyiben vállalja a késõbbi évek során a szükségesnek ítélt korrekciós vagy plasztikai mûtéteket. Mennyiben tanulta meg a hegekkel való együttélést és milyen mértékben hajlandó a szükséges, elkerülhetetlen életmódreformra. Lényeges, hogy e kérdésekben mennyire támaszkodhat a szülei, a barátai, tanárai stb. segítségére. Lényeges, hogy milyen mértékben tervezi a családi és társadalmi életbe való újbóli beilleszkedését, mennyire tudja tolerálni, ha a látható hegek miatt gúnyolják.
Tekintettel arra, hogy az egészségügy az égett gyermekek rehabilitációját és az utógondozást fõleg csak medicinális, fizioterápiás, szomatikus szinten, szükség szerinti gyógyszerelés vonatkozásban tudja végrehajtani, így a nem medicinális tevékenység fõleg önkéntes segítõk munkájával valósul meg.
Napjainkban e feladatot országos szinten az „Alapítvány az Égett Gyermekek Javára” munkatársai végzik a kidolgozásra került és alant bemutatott társadalmi beilleszkedés elvi vázlat alapján:
Az Alapítvány az Égett Gyermekek Javára felismerte annak szükségességét, hogy a kórházból kilépõ égést szenvedett gyermekeket ne hagyja sorukra. Megteremtette annak lehetõségét, hogy segítse életük során. A cél megvalósítása érdekében elõször felmérés történt az égés balesetet szenvedett gyermekek szülei körében, hogy milyen problémákkal küszkõdnek, kérnek-e valamilyen segítséget és részt vennének-e mozgalmunkban, szükségesnek tartanák egy klub mûködését.
A vizsgálat eredményei, mely alapul szolgált a rehabilitáció módszereinek kialakításában, a klub és rehabilitációs tábor megszervezésében az alábbiakban foglalható össze:
Az égés balesetet szenvedett gyermekek többsége az 1–16 éves korosztályból tevõdött össze, ezért fontos kérdés volt, hogy a szülõk mennyire tudják a gyermekük állapotának megfelelõ életkörülményeket biztosítani. Megnyugtató adat, hogy a balesetet szenvedett gyermekek számára a családban mintegy 80%-ban biztosított a megfelelõ életkörülmény, és csak 20% jelezte, hogy ezt csak részben biztosított. A közösségi életbe való visszavezetéshez is szülõi segítség kellett. Teljes mértékben tudta segíteni gyermekét a szûkebb és tágabb közösségbe való visszatérésben 72%, részben 26%, és elenyészõ azok száma (2%), akik azt megoldani nem tudták.
A rehabilitáció szempontjából fontos kérdésnek tekintettük, hogy az égési hegek mennyiben okoznak problémát a gyermeknek. Úgy tûnik, hogy e téren van a legtöbb feladata a rehabilitációs munkának, hiszen csak 12%-nál nem tapasztaltak problémát. Súlyosnak ítélhetõ meg, hogy a gyermekek 24%-a ideges, ingerlékeny, 22%-a gátlásos, 20%-a rendkívül érzékeny, 16%-a fizikailag gyöngébb és 6%-a érzelmileg zavart. E problémák feloldásához kérik a szülõk a legtöbb segítséget. Az égés balesetbõl felgyógyult gyermekeknél nagyon fontos tényezõ, hogy mennyire tudta elfogadni állapotát. Ennek segítése már a kórházban elkezdõdik és talán ennek is tudható be, hogy 50% elfogadta állapotát, részben 34%, és kismértékû, 16%, aki nem. A tapasztalatok azt igazolták, hogy a fiúk hamarabb túlteszik magukat a baleset következményein és a lányok azok, akik nem tudnak egykönnyen belenyugodni látható hegeikbe. A gyermekek hangulat állapota: 82% felszabadult, jó; 16% szorongó, lehangolt és 2% rossz. Hasonlók a lelki egyensúly adatai is, miszerint 70% kitûnõ és jó; 30% tûrhetõ. Az égés balesetet szenvedett gyermekek és szülõk számára az életvitel segítése. a problémák megoldásához (pl. továbbtanulás, pályaválasztás, párválasztás stb.) nyújtandó tanácsadás szükségesnek jelentkezett. A segítséget szükségesnek ítélte meg 60%, nem tartotta szükségesnek 20% és nem tudott véleményt mondani 20%. Ezen igényeket támasztották alá azon vélemények is, hogy a klub munkába 60% kíván részt venni, 34% nem tudta eldönteni, és csak 6% utasította el a részvételt. Hasonló vélemények alakultak ki a rehabilitációs táborban való részvétellel kapcsolatban is: 66%a elengedi gyermekét a táborba, és 34%, aki nem.
Az évek során ezek az arányok változtak és egyre többen fordulnak segítségért gyermekük ügyében Alapítványunkhoz, vesznek részt a klub mozgalomban és a nyári táborban.
A vizsgálat eredményei és egyéb úton való tájékozódás is megerõsítette az Alapítvány Kuratóriumát, hogy szükséges egy hosszabb távon ható komplex rehabilitációs program kidolgozása.
Egy háromlépcsõs, egymásra épülõ egyéni és csoport rehabilitációs és utógondozó programot dolgoztunk ki. E program évek óta eredményesen mûködik, hazai és nemzetközi elismeréssel.
Az Alapítvány az égett gyermekek pszichoszociális rehabilitációját és utógondozását az alanti modell szerint végzi:
Az Alapítvány az Égett Gyermekek Javára tevékenysége
1. Kórházban végzett tevékenység során az akut fázis idõszakában és utána szociális anamnézis felvétele, melynek alapján foglalkozás a szülõkkel, gyerekekkel a „hogyan tovább” kérdéseirõl. Továbbá a több éven keresztül folyamatosan kontrollra, illetve ambuláns vizsgálatra érkezõk részére szociológiai, pszichológiai tanácsadás igény szerint.
2. Megalakult 1994-ben az Égett Gyermekek Klubja, ahol évente több összejövetelen történik a foglalkozás a szülõk és gyermekek problémáival. A Klub elsõdleges feladata, hogy az országban minden égést szenvedett gyermeknek segítséget nyújtsunk életük töretlen folytatásához, értelmes, állapotuknak megfelelõ, elérhetõ célok megfogalmazásához, megvalósításához. Az egyéni foglakozásokon kívül mindenkor a mindenkit érintõ kérdésekben (pl. tanulmányi, pályaválasztási, gyógy-kozmetikai, tini problémák stb.) szakképzett elõadók tartanak elõadást. A klubban orvos, pszichológus, orvosi szociológus, gyógypedagógus áll a szülõk rendelkezésére. Természetesen lehetõség van arra is, hogy a szülõk és a gyermekek átadják egymásnak tapasztalataikat. A klub foglakozásokra nem égett gyermekeket is meghívunk, hogy az égést szenvedettek érezzék, hogy ugyanolyan gyermekek, mint a nem égettek. Nagyon sok barátság alakul a klubtagok között. A klub eredményesen mûködik, az ország minden tájáról jönnek a szülõk és gyerekek igényelve a segítséget. Ezen túl levélben, telefonon is megkereshetõ a Klub vezetése. A klubtagság ingyenes.
Az Alapítvány biztosította, hogy a Gánt-Bányatelep községben lévõ, handicapes gyermekek részére épült Fecskepalota üdülõben évente egy hetet súlyosan égett 6–18 életév közötti gyermek rehabilitációs célzattal tölthet el.
A rehabilitációs tábor célja, hogy a gyermekek megszokják a közösséget, felszabaduljanak befelé fordult, gátlásos magatartásukból. Ebben nagy segítségünkre van a velünk üdülõ nem égett gyermekek nagyon pozitív hozzáállása. A táborban rávezetjük Õket, hogy képesek teljes értékû életet élni. A rehabilitációs feladatok közül kiemelten a felszabadult, önfeledt játékos élet megteremtésére fordítjuk a legtöbb gondot. Az egy hét alatt többségük rájön, hogy nem kell szégyenkezni, visszahúzódni a látható hegek miatt.
Tudatában vagyunk annak, hogy
a szülõi gondoskodást és a gyermeket körülvevõ
szülõi szeretet nem tudjuk helyettesíteni semmivel,
de segítségünkkel talán a gyermekek életének
egyengetését megkönnyíthetjük. Több
évi gyakorlati munka során igazolást nyert, hogy az
orvosi szociológia az égési balesetet szenvedett gyermekek
gyógyulását eredményesen tudja segíteni!
IRODALOM: